HUZURSUZLUK- Kronik Bitkinlik Sendromu

 

Yönetmen: Jennifer Brea

2017 13+

1 sa. 37 dk.

Senarist: Jennifer Brea-Kim Roberts

Tür: Belgesel

Oyuncu Kadrosu: Jennifer Brea, Omar Wasow, Jessica Taylor-Bearman

Özet: Bu yürek burkan belgeselde 28 yaşındaki doktora öğrencisi, kronik bitkinlik sendromuyla mücadelesini kaydetmek üzere kamerayı kendisine çeviriyor.

Filmden

 

Princeton Hastanesinin yeri.

 Princeton Hayvan Hastanesinin yeri bulunuyor.

 Princeton Hastanesinin yeri.

 Princeton Hayvan Hastanesinin yeri bulunuyor.

 Princeton Hastanesi.

 Princeton Hayvan Hastanesinin yeri: Yaklaşık dört kilometre güney.

 Bir daha sorar mısın?

 Princeton yakınındaki hastaneler.

 Öğrenci yurdu ve misafirhaneler aranıyor.

 ACİL SERVİS Ne diyordun aşkım?

 İnsan dikkatli olmalı diyordum.

 Çok az şey söylersen sana yardım edemezler.

 Çok şey söylersen de seni bir tür akıl hastası zannederler.

 Hatırlayabildiğim ilk günden beri hep dünyayı bir lokmada yutmak istedim.

 Gitmek istediğim yerlerin ve görmek istediğim şeylerin hayalini kurup durdum.

 Yeterince çok istersem, her şey mümkün olabilir diye düşündüm.

 Bir Jennifer Brea filmi.

 Bugün Pekin’de okuyan ABD’li bir öğrenciyle konuştuk.

 Aslında bir kısmımızın çok korktuğunu biliyorum çünkü 

Sürekli kendimize kim olduğumuz, nereye gittiğimizle ilgili bir hikâye anlatır dururuz.

 Örneğin, bu benim kocam Omar.

 Onunla 25 yaşında tanıştım.

 İkimiz de Harvard’da doktoramızı yapıyorduk.

 Üç ay sonra, onunla evlenmek istediğimi biliyordum.

 Jen’le o kampüsü ziyaret ettiğinde tanıştım.

 Ve birden “Hey, bu da kim?

 Ne kadar güzelmiş!” dedim.

 -Ve  -Sahi mi?

 Evet ve  Bir taktiğim yoktu, tamam mı?

 Oturum boyunca aynı şeyi düşündüm.

 “Onunla sohbeti nasıl başlatabilirim?”

 Ve oturum sonunda yanıma gelip benimle konuştu.

 “Yaşasın” dedim.

 “Bu akşam ne yapılıyor?”

 dedi.

 Böyle şeyler asla benim başıma gelmez diye düşündüm.

 “Böyle şeyler bana asla olmaz.”

 Omar kanonun arkasını tutuyor.

 Binebilmek için her yolu deniyor.

 Umarım bu sadece bir kano macerasıdır ve mecaz yapmıyorumdur.

 Evet, tabii, hepimiz hiçbir şeyin sonsuza dek sürmediğini biliyoruz.

 Sadece daha fazla vaktim olur diye düşünmüştüm.

 Sonra bir gün birdenbire ateşim 40,4 dereceye kadar çıktı.

 İyileştim ama bir şeyler yolunda değildi.

 Bir bardak su almak için mutfağa gidiyordum ve bir daha kıpırdayamayabiliyordum.

 Kendime ne yaptım bilmiyorum.

 Kanepeden kalkabileceğimi sanmıyorum.

 Biliyorum, şimdi kendinize şöyle diyorsunuz: Ayağa bile kalkamıyorsam, bunu neden filme alıyorum?

 Şey  Sanırım ben biri bunu görmeli diye düşünüyorum.

 O ilk sene boyunca altı enfeksiyon geçirdim.

 Tamam, ışığı kapat.

 Özetle yataktan kalkıyor, derse gidiyor, sonra tekrar yatağa dönüyordum.

 Doktora gittiğimde bana şöyle diyordu: “Vücudun susuz kalmış. Herkes stres yaşar.”

 Bu, doktorun muayenehanesinde de olur mu olmaz mı pek bilemiyorum ama ben  Belgelemek iyi olur diye düşünüyorum.

 Yüzümün sağ tarafı hissizleşti.

 Beynimin teklediğini hissediyorum.

 Bazen tuhaf anlar yaşıyorum.

 Elim birden yumruk oluyor ve tekrar açamıyorum.

 Bazen konuşamıyordum.

 Hatta bir şey düşünemiyordum.

 Işığa karşı hassasiyet gelişiyordu ve ufak bir ses bile korkunç acı veriyordu.

 Başka ne yapabilirim bilemedim ve ben de filme almaya devam ettim.

 Kaydı durduracağım.

 Hayır, yapma.

 Sorun değil.

 Bu, hayatımda yaptığım en nahoş şeylerden biri olabilir.

 Tamam, burada bir dakika dinleneceğim.

 Birdenbire oldu.

 Bilmiyorum.

 Sanki birden biri ışıkları kapattı.

 Her türlü uzmana başvurdum.

 Enfeksiyon hastalıkları uzmanlarına, endokrinolojistlere, kardiyologlar ve sonunda da bir nörologa. Nörologum bana konversiyon bozukluğu teşhisi koydu.

 Söylediğine göre, gösterdiğim bütün belirtiler, hatta ateş ve antibiyotikle tedavi etmeye çalıştığım enfeksiyon bile, hatırlamayı başaramadığım eski bir travmadan kaynaklanıyordu.

 Ya öyleydi ya da final sınavlarım için çok fazla strese girmiştim.

 İki sene sonra Sonraki birkaç yıl vaktimin büyük kısmını yatakta geçirdim.

 Ender bir hastalığım var diye düşündüm.

 Belki de ölüyordum.

 Sonra İnternet’e girdim ve dünyanın dört bir yanında benim gibi binlerce insan olduğunu öğrendim.

 Evet, tamamen yatağa bağlandım.

 Yürüme becerimi tamamen yitirdim.

 Yatağımdan banyoma sürünüyor ve kendi kendime “İşte hayatım bu. Ne boktan şey!” diyorum.

 En çok bilişsel sorunlar engelleyici oluyor.

 Yedi gün 24 saat karanlık bir odada yaşıyorum.

 Bende ME/KBS var.

 Açılımı Kronik Bitkinlik Sendromu ya da Myaljik Ensefalomiyelit.

 Sanırım artık kullanmam gereken terim bu oluyor.

 Yaklaşık sekiz senedir bir tür ME/KBS hastalığı çekiyorum.

 İlk hastalandığımda on yaşındaydım.

 Çok iyi bir kayakçıydım.

 Bir dönem mogul kayakta Doğu Sahilinde on yedinci sıraya kadar çıkmıştım.

 İşte kanepe.

 Bu üç minder, benim hayatımı geçirdiğim yer.

 Ve şu dışarıda da, eski hayatım var.

 Kronik Bitkinlik Sendromu.

 Yuppi gribi, Epstein Barr virüsü de deniyor ve çekenler tam bir cehennem olarak niteliyor.

 Tıbbi açıdan hâlâ yeterli bir açıklaması yok.

 Uzmanlar virüslerin tetikliyor olabileceğini söylüyor.

 Hepimiz yoruluruz ama hepsi Kronik Bitkinlik Sendromu mudur?

 Bazıları bunun uydurma bir hastalık olduğuna inanıyor.

 Peki, tamam, bir adım geri at.

 Sorun yok.

 Sende Kronik Bitkinlik, ME var.

 Ciddi şekilde engelli insanlar yüzdesinde yer alıyorsun.

 Hastalık sürene bakarak konuşuyorum.

 Sen hâlâ bizim akut safha dediğimiz o kategoride yer alıyorsun.

 Hastalık Kontrol Merkezi istatistikleri de beş sene hastaysan iyileşme şansın olmadığını söylüyor.

 Bu istatistikle hemfikirim.

 İnsanlar belirli bir fonksiyon düzeyine ulaşıyor.

 Başta olduklarından daha iyi hâle gelebiliyor ama tamamen iyileşemiyorlar.

 Daha çok semptomlara yönelik tedavi göreceksin 

Ne kadar sürecek bilmiyordum.

 Aylar mı, yıllar mı yoksa onlarca yıl mı?

 Sanki ölmüştüm ama dünya yaşamaya devam ederken bunu izlemeye zorlanıyordum.

 Tamamen hayattan çekilir ve bu yatağa mahkûm olursam, yaşamıyor, hiç var olmamış gibi olurum.

 O zaman da, bunun anlamı ne diye düşünüyorum.

 Doğmuş olmanın ne anlamı var?

 Ve dürüst olmak gerekirse çoğu zaman, sırf kendime hakim oluyorum diye, intihar etmiyorum diye iyi iş çıkardığımı düşünüyorum.

 Yani bununla çok gurur duyuyorum.

 Ve aslında  Aslında ölmek istemiyorum.

 Gerçekten ölmek istemiyorum.

 Ama bir noktadan sonra da buna yaşamak demek zor ve  Sanırım bu hayatta yapamayacağım, göremeyeceğim, sahip olamayacağım her şeyin acısı  Evet, bu çok üzücü.

 Merhaba Jen.

 JESSICA Merhaba.

 Bir odalı dünyama hoş geldin.

 Ben sekiz yıldır ciddi derecede rahatsızım.

 Jessica’yı İnternet’te buldum.

 Çok genç yaşta çok şey kaybetmiş, yine de devam edebilmenin bir yolunu bulmuştu.

 Onu filme alıp alamayacağımı sordum.

 Yani, uzun bir zaman günde on dakika kadar yaparsak, belki de başarırız.

 Evet.

 Kent, İngiltere Mutlu yıllar sana.

 Mutlu yıllar sana.

 Mutlu yıllar sevgili Jessica Mutlu yıllar sana! -Bir kerede söndürebilir misin?

 -Bir.

 Hadi, hadi.

 Mükemmel.

 Doğum günüm geldi ve bu benim için çok zor bir gün çünkü yatakta bir yıl daha geçti diye düşünüyorum.

 Yardımın gerek.

 Çok gürültülü.

 Yataktaki 16’ncı doğum günümü hatırlıyorum.

 On yedinci, 18’inci, 19’uncu, 20’nci, 21’inciyi hatırlıyorum.

 Çok güzel.

 Bak.

 Yirmi ikinci doğum günümde, birkaç saniyeliğine bir sandalyeye oturdum ama onun dışında hep yataktaydım.

 İğneni istiyorsun, değil mi?

 Şampanyayla karışık iğne.

 Şampanyayla karışık.

 Bu benim için çok ürkütücü çünkü insan bir baloncuğun içinde kaldığı zaman, ne kadar vaktin geçtiğini fark edememeye başlıyor.

 Günlük mutluluğumuz.

 Mutlu yıllar.

 Mutlu yıllar.

 Biraz daha şampanya iç tatlım.

 SAKİN OL VE DEVAM ET

 On dört yaşındayken grip benzeri bir virüs kaptım.

 Dersler boyunca hep uyuyordum ve öğretmenlerim hep şöyle bağırıyordu: “Jessica, kaldır başını o masadan.”

 Dört sene boyunca aralıksız hastanede kaldım.

 Yarı koma hâlindeydim.

 Doktorlar ne yapacağını bilemedi.

 Hemşireler bana bozulmaya başlamıştı, bir türlü iyileşmediğim için.

 Beni kayıp vaka olarak görüyorlardı.

 Senin gibi bir kız kardeşim olduğu için çok şanslıyım.

 Makyajını kendin yapamıyorsun.

 Aç.

 Bu yeterli.

 Bence tamamdır.

 O hastanedeyken, hareket edemiyor, konuşamıyorken akıl sağlığını nasıl korudun?

 Akıl sağlığımı koruyabildim çünkü zihnimde birçok şey yapabiliyorum.

 Zihnimde dünyanın dört bir yanında bir sürü farklı yere gidebiliyorum.

 Avustralya’yı seviyorum çünkü suyu seviyorum ve oraya tüple dalış yapmaya gitmeyi çok isterdim.

 Suya atlayıp bedenimin hareket özgürlüğüne kavuştuğu ama hiç sesin olmadığı o ortamı tatmak isterim.

 Sayısız miktardaki o rengârenk balıklar insanı sakinleştirir ve rahatlatır.

 Gitgide daha büyülü bir hâl alır ve o sessizlik hâlâ devam etmektedir.

 Tuhaf! Ciddi osteoporoz hastasıyım çünkü ME yüzünden çok uzun süredir yatağa bağımlıyım.

 Yüz yaşındaki birinin kemiklerine sahibim.

 Gayet uzun boylu bir kızım.

 Yataktan çıkamadığım süre boyunca da yaklaşık on santim uzadım.

 Yani bu boyda hiç ayağa kalkmışlığım yok.

 Yaklaşık bir ay önce, ilk kez yere dokundum.

 İyi misin?

 Ayağın yerde mi?

 Ayağım yerde.

 Nasıl bir his?

 Akıl almaz.

 Aman Yarabbi.

 Bunu en son ne zaman yapmıştın?

 Yaklaşık olarak  Muhtemelen sekiz sene olmuştur.

 Sekiz sene mi?

 Ama Tom’la yatakta oturdun, değil mi?

 Evet ama böyle olmadı.

 Şimdi ayağa kalk.

 Uykun mu var?

 Tamam, gel bakalım kızım.

 -Merhaba.

 -Merhaba.

 Nasıl gidiyor?

 Yeni video başlıyor.

 Hadi bakalım.

 Yatağımdan dünyanın dört bir yanındaki insanları filme çekmeye başladım.

 Kamera hızı 

Kime bakıyor olacağım?

 Sen şuradaki kameraya bakacaksın.

 Tamam.

 Hastalığımın pek de ender olmadığını öğrendim.

 ABD’de bir milyon insanda vardı.

 Dünya genelinde de 17 milyon insanda.

 Vücudu çok acıyor ve uzun süre ayakta kalamıyor.

 Bu da Multipl Skleroz, MS’in iki katı yaygın demekti.

 MS gibi bu da geniş yelpazede bir bozukluktu.

 Çalışabilen insanlar tanıyorum.

 Onlara baktığınızda hasta olduklarını asla anlayamazsınız.

 Yürüyenler var ama bilişsel sorunlar yaşıyorlar.

 Dörtte birimiz eve ya da yatağa bağımlı hâlde.

 Yine de bu kusurla yaşamak zorundayız.

 Geçen gün ME için bağış toplayan birini gördüm.

 Bu şöyle bir hastalık: “Bugün işe gitmek istemiyorum.”

 Kronik Bitkinlik Sendromu.

 Evet, ben de yorgunum.

 Jen?

 Tamam, hadi uzanalım.

 Jen aramaya çalışıyor.

 Bakabilir misin?

 Jen?

 İşte oradasın.

 Rahat görünüyorsun.

 Nancy, bir.

 Birinci çekim.

 Başla.

 Adım Nancy Klimas.

 Klinik bağışıklık uzmanıyım.

 Yani bağışıklık sistemini araştırıyorum.

 Klinik bağışıklık uzmanlığı çok küçük bir uzmanlıktır.

 Klinik bağışıklık uzmanlığı yapan insan sayısı azdır.

 Türümün tek örneğiydim.

 Üniversitemdeki tek uzmandım.

 1984 yılıydı ve HIV ciddi şekilde bir salgına dönüşmüştü.

 Benim araştırma alanımdaki insanlar HIV değildi ama antikor üretemiyor, nedensiz yere hastalanıyorlardı.

 Bir hasta beni görmeye geldi.

 Sağlık sistemi tarafından gaddarca muameleye maruz kalmıştı.

 Çok hastaydı, aşırı bitkindi.

 Bunalımda olmadığı hâlde ciddi antidepresan yüklenmişti.

 Akıl hastalığı olmamasına rağmen antipsikotik ilaçlar verilmişti.

 Şoke edici bir durumdu.

 Onu dinliyordum, bana hikâyesini anlattı.

 Sonunda şöyle dedi: “Belki bir sorun vardır, bağışıklık sistemime bakar mısınız?”

 Harika bir laboratuvarımız vardı.

 Bağışıklık sisteminin her yönünü inceleyebiliyorduk.

 Ona her türlü tahlili yaptım.

 O dönem bildiğimiz bütün testleri.

 Dört hafta kadar sonra yanına gittim ve şöyle dedim: “Çok özür dilerim ama bağışıklık sisteminizde çok ters giden bir şey var.”

 “Antiviral hücreleriniz kültürde pek bir şey yapmıyor.”

 “Virüs tarafından etkilenmiş hedefleri öldüremiyorlar.”

 “Her türden inflamatuar sitokin oluşuyor.”

 “Bağışıklık sisteminiz hasta.”

 Birden gözyaşlarına boğuldu.

 Ben de “Aman Tanrım.”

 dedim.

 Zavallı kadın.

 Ne kadar aptalım.

 Bunu yanlış şekilde söyledim.

 Alıştıra alıştıra söylemeliydim.

 Ama o sevinçten ağlıyormuş.

 Onlar sevinç gözyaşlarıymış çünkü şu ana dek herkes ona hiçbir hastalığı olmadığını, her şeyin kafasında olduğunu söylemiş.

 Ve ben ona çok kötü bir hastalığınız var dememe rağmen, sevindi, mutluydu, neşelendi çünkü bu olay kafasında değildi.

 Sonra bu, ağızdan ağza yayıldı.

 Yaklaşık 25 hastam oldu.

 Hepsinde aynı çalışmayı yaptım ve aynı görüntüye rastladım.

 Bir makale yayınladık ve bir doğal hücre öldürücü bozukluk olduğunu söyledik.

 Kronik Bitkinlik Sendromunda Bağışıklık Sistemi Anomalileri Antiviral hücreler virüsleri öldüremiyordu.

 Bu, sonradan gelişen bir bağışıklık sistemi bozukluğuna benziyordu.

 Tarihsel açıdan geriye gidecek olursanız, buna benzer hastalıklara farklı isimler verildiğini görürsünüz.

 Bir Londra hastanesinde ateş salgını başladı SALGIN Çözülemeyen Salgın Geçen yüz yıl boyunca, buna benzer  Çocuk Felcini Andıran Enfeksiyon  yetmiş salgın olmuştu.

 Manastırda Açıklanamayan Salgın Bitkinlik Virüsü Şaşırtıyor Her defasında, Epstein Barr ya da Coxsackie gibi  “Tuhaf Ateş”  bir virüs salgınının ardından, düşük orandaki bir grup insan asla iyileşemiyordu.

 Kadınlarda Çocuk Felci Benzeri Bir Hastalık Uzun süre buna yeni bir çocuk felci türü olarak bakıldı.

 YENİ BİR ÇOCUK FELCİ BULUNDU 37 HEMŞİREDE ÇOCUK FELCİ ŞÜPHESİ Kadınlarda Çocuk Felci Benzeri Hastalık Daha sonra ansefalomiyelit denildi.

 Bu da bir beyin ve omurilik iltihabıydı.

 M.E.: Avustralyalıları etkileyen gizemli hastalık Bir Gizem Hikâyesi Grip Benzeri Kronik Hastalık Sonra 1980’lerde bir salgın yaşandı ve yeni bir isim aldı.

 Incline Village Nevada’yı gizemli bir hastalık vurdu.

 Doktorlar bu hastalığın tedavisini bulamıyor.

 LAKESIDE TIP MERKEZİ

Doktorlar bu bölgede aynı hastalığı taşıyan iki yüzü aşkın vaka tespit etti.

 Yıllardır doktorluk yaparım  DR. PAUL CHENEY  ama böyle bir şeyi hiç görmedim.

 -O da kameradan konuşuyor.

 Peki.

 -Evet.

 -Tamam.

 -İzleyiciyle sohbet edeceksiniz.

 DR.

 PAUL CHENEY

Daha sonra Kronik Bitkinlik Sendromu olarak adlandırılacak şeyin salgınının başlangıcını hatırlıyor musunuz?

 O anları bugün bile çok iyi hatırlıyorum.

 Önce sadece bir kız basketbol takımını etkileyen tek bir salgın gibiydi.

 Temmuz, Ağustos gibi 200’ü aşkın yetişkinde viral sendroma rastladık.

 Sorun, hastalanmaları değildi.

 Sorun, yıllar geçmesine rağmen hep hasta kalmalarıydı.

 Hasta kalmalarının yanı sıra, bir de hastalıkları ilerliyor, baştakinden farklı bir şeye evriliyordu.

 Artık elden ayaktan düşüren bir bitkinlikten bahsediyorlardı.

 Tuhaf bilişsel şikayetler başlamıştı.

 Daha önce hiç duymadığımız bir şeyle karşı karşıya olduğumuzdan emindik.

 Yardım istemeyi düşünmeye başladık.

 CDC

Hastalık Kontrol Merkezi CDC araştırmaya geldiğinde, hastaların tahlillerine baktılar ve tüm laboratuvar sonuçlarının normal olduğunu görünce, kayak yapmaya gittiler.

 CDC adına Kronik Bitkinlik Sendromunu araştıran kişi, Doktor William Reeves, telefonda bize üç şey söyledi: Bir, bu sorunun viral bir yanı yok; iki, Kronik Bitkinlik Sendromu olan hastalarda bağışıklık sistemi anormallikleri yok ve üç, kümelenmeye rastlanmadı.

 Özetle, Tahoe Gölü’ndeki hastalık sorulduğunda, bunu isteri olarak tanımladı.

 Uzan tatlım.

 Incline Village salgını sırasında iki yaşındaydım.

 Otuz sene sonra pek bir aşama kaydetmişe benzemiyoruz.

 Virüs ve bakteri enfeksiyonlarının ME’yi tetikleyebildiğini biliyoruz.

 Ama enfeksiyonun beyin gibi test etmenin zor olduğu yerlerde mi saklandığını bilmiyoruz.

 Belki de kendi geçiyor ama ardında bir otoimmün hastalık bırakıyor.

 Bu konuda bir avuç uzman çalışıyor.

 Ama çoğu hasta birine ulaşamıyor.

 Ben şanslıydım.

 Doktorum bana Valcyte adında bir antiviral ilaç yazdı.

 İki gün sonra tekrar yürümeye başladım.

 Merhaba!

-Merhaba.

 -Seni görüyor.

 -Merhaba.

 -Seni görüyor.

 İyi misin?

 İyiyim, harikayım! Princeton Mezunlar Toplantısı Penelope! Selam, nasılsın?

 Tebrik ederim.

 Otuz beş! Üzgünüm, lütfen yapma.

 Tanrım.

 Sana biraz magnezyum getireyim.

 Dur! Yapamıyorum.

 Kafamdaki her şeyin şiştiğini hissedebiliyordum.

 Göz kürelerimi dışarı itiyorlardı.

 Konuşmaya çalışıyordum ama ağzımdan tamamen anlamsız sesler çıkıyordu.

 Seni anlayamıyorum aşkım.

 Geçecek.

 Tamam.

 Jen nasıl?

 İyi.

 İki saat öncesine göre çok toparlandı.

 Bilirsin, ben  Hâlâ şanslı hissediyorum.

 Teşekkürler.

 Babalık nasıl?

 Başka türlüsünü düşünemezdim.

 -Evet.

 -Evet.

 Bazı anlarda bize başka insanların gözünden bakıyorum.

 Ve bir şekilde daha çok üzülüyorum.

 Baş başa yaşadığımızdan daha fazla üzülüyorum.

 Bu, bizim için normal.

 Çok normal.

 Ancak başka insanlar ne kadar normal olmadığını görünce, farklı düşünmeye zorlanıyor ve ne kadar zor olduğunu fark ediyorum.

 Gözlemlenmenin zor yanı ne biliyor musun?

 İnsanların bana acıması.

 Ve neden bilmiyorum  Çok üzgünüm bebeğim.

 Bir sinire dokunuyor.

 O, on sene önce beni e-postayla tanıştıran adam.

 Teknoloji siyah insanlara ters gelen bir şey değil.

 OMAR WASOW Blackplanet.com İdari Müdürü Teknoloji bir fırsat.

 Omar’la tanıştığımda şöyle düşündüm: “İşte dünyayı değiştirecek olan adam.”

 Bir diğer film, sanırım buldum, 40 yaşında bir stajyer.

 Şimdi şöyle hissediyorum, o yanımda kalırsa, olması gereken kişi olamaz.

 SEÇİMLERE RAMAK KALA BLOGGER’LAR VE OBAMA

 Kesinlikle İnternet’te de  o, İnternet neslinden çıkma, başkan olması muhtemel tek aday gibi bir his var.

 Kayda alması en zor şey, bunun gün be gün yaşaması ne kadar zor bir şey olduğu.

 Facebook’a girip arkadaşlarınızın çocukları olduğunu, onları yetiştirdiklerini izlemek zor.

 Hayatlarımız bir hastalık kehribarında fosilleşmiş gibi.

 Bu şekilde kimseye annelik edemem.

 Bu hâlde kimseye karılık yapamam.

 Kendimi insan gibi hissetmiyorum.

 Yıllardır duş almadım ve saçlarım  Ben sadece  Ben bir hiçim.

 Sana hiçbir şey veremem.

 Sen benim karımsın.

 Sana hiçbir şey veremem ve çok üzgünüm.

 Her gün hayatıma neşe katıyorsun.

 Alo?

 Merhaba Jen.

 Orası çok mu aydınlık?

 Işık sana nasıl geliyor?

 Genelde burayı karanlık tutarım ama sorun değil.

 LEERAY Baba, baba.

 Beni izle baba.

 Hastalanmadan önce normal bir karı koca hayatımız vardı.

 Kadın yemeği hazırlardı, koca eve dönerdi ve ev temiz olurdu.

 Merak etme.

 İlk hastalandığında, bütün bunlar yaşanırken kocan ne düşündü?

 On ya da 12 kadar doktora göründüm.

 Hepsi hiçbir şeyim olmadığını söyledi.

 Bence ondan sonrasında Randy’de hastalığım konusunda bazı şüpheler oluşmaya başladı.

 Çocuklar.

 Ve kocamın ailesinin tamamı, hepsi birden buna atladı.

 “Bu zihinsel bir şey.”

 “Doktorlar bir şey bulamıyorsa, sorun zihninde olmalı.”

 Tabanca mı?

 Ruger, yedi buçuk inçlik.

 Tanrım.

 On dört sene evli kaldık ve sanırım en fazla bu kadarına dayanabildi.

 O gittiğinde çok korktum.

 Bununla nasıl başa çıkacağım konusunda endişeliydim.

 Her şeyi nasıl yapacağım konusunda.

 İnancımın sarsıldığı anlar oldu.

 Kendimi çok yalnız hissettim.

 Doğrusu artık bir arkadaşım yok.

 Hepsi gitti.

 Beni sorgulamayan bir tek çocuklarım oldu.

 Hey Jessica, al bakalım.

 Merhaba Jessica.

 Jessica’nın okula gitmeden önceki hâlini hatırlıyorum.

 Evi temizler, süpürür, bana birçok konuda yardım ederdi.

 Kocam gittiğinde işi onlar devraldı.

 Benim için devreye girdiler.

 Mezuniyetlerini kaçırdım, oynadıkları maçları kaçırdım.

 Annelerin hiç kaçırmadığı şeyleri kaçırdım.

 Ama kızlarımla tanıdığım herkesten daha fazla zaman geçiriyordum.

 Ters köprümü gördün mü?

 Evet.

 Benimle gurur duymuyor musun?

 Evet, seninle gurur duyuyorum.

 Odama girer otururlardı ve saatlerce konuşurduk.

 Anne olmanın en önemli yanı bu, çocukların sana ihtiyaç duyduğunda, yanlarında oluyorsun.

 Koş Casie, koş! Koş, koş, koş! Hayatımın en kötü günü bana teşhis konulduğu gün sanıyordum ama değilmiş.

 Casie.

 Casie’ye teşhis konulduğu gündü.

 Hayatımın en kötü günü oydu.

 Başta inkâr ediyordum.

 Onun gibi olma ihtimalimi bile kabullenmek istemiyordum.

 Çok ama çok hasta olduktan muhtemelen altı ya da yedi ay sonra, bir nörolog buldum.

 Bana iyi ve kötü haberleri olduğunu söyledi.

 CASIE “İyi haber şu, neyin olduğunu buldum.”

 “KRONİK BİTKİNLİK SENDROMU.”

 “Kötü haber, yapabileceğimiz bir şey yok.”

 “Eve gidip bekleyeceksin.”

 “Bir tedavi bekleyeceksin.”

 -Baloncuklar yüzüyor  -Baloncuklar.

 Çok güzel.

 -Sallanan  -Sallanan, çok güzel.

 Annabelle daha önce şunu sormuştu: “Büyükannem ve sen neden hastasınız?”

 “Bu ne demek?

 Ben de mi hastalanacağım?”

 Korktuğunu düşünmüyorum ama sorular soruyor ve ben cevaplarını bilmiyorum.

 Soğan isteyen var mı?

 Hâlâ aç gibiyim.

 Bir tane hamburger yedim.

 Babam annemin hasta olduğuna inanmadı.

 Ben hastalanana dek inanmamış.

 Sanırım ben de hastalanınca, ona dank etti.

 “Bir dakika, bu olay gerçek.”

 dedi.

 Büyükannen selam söylüyor Annabelle! Bence Casie bu hastalıkla başa çıkabiliyor çünkü benim bunu nasıl yaptığımı gördü.

 Bu benim anne olmamı engellemedi.

 Gördün mü?

 Kollarım yoruluyor.

 Hâlâ görebiliyor musun?

 Bu hastalıkta çocuğun olması başına gelebilecek en zor şey Bir yandan da başına gelebilecek en güzel şey.

 Harika bir anne olursun.

 Harika bir anne olursun.

 Daha bir saatliksin sen.

 Belki de umut ettiğimiz her şeyden vazgeçmemiz gerekmiyor diye düşünmeye başlamıştım.

 Ama hâlâ çok sayıda temel sorum vardı.

 Çocuklarımız olması güvenli miydi?

 Oğlum ya da kızım bu hastalığa yakalanabilir miydi?

 Bir sürü doktorun bu temel soruları neden cevaplayamadığını anlamıyordum.

 Tamam mı?

 Doktorlar ne yapacağını bilmek ister ama bu tıp kitaplarında yok.

 “Ne yapmamız gerekiyor?”

 Onlar da bunu düşünüp Google’a başvuruyor.

 ABD’de hâlâ bu hastalığın adını bile duymamış olan çok sayıda tıp öğrencisi mezun ediyoruz.

 Teşhis kriterleri için bakacakları yeri bile bilmiyorlar.

 Bu isim, Kronik Bitkinlik Sendromu, işin bir parçası oldu.

 Ve bir an için feminist olayım, kadın olmak işin parçası oldu.

 Bu hastalığa yakalananların yüzde 85’i kadın.

 İsteri.

 Tarih kadar eski bir fikir.

 Mısırlılar avare rahimlerin neden olduğunu düşündü.

 Yunanlılar cinsel yoksunluğu suçladı.

 Sigmund Freud mu?

 O da baskılanmış anıları.

 SIGMUND FREUD İSTERİ İNCELEMELERİ

Çocukluğumuzdaki bazı olaylar keşfedilebilir fiziksel temeli olmayan bazı hastalıkların kaynağı olabilir.

 Bugün konversiyon reaksiyonu olarak bildiğimiz mekanizmayı gözler önüne sermeye çalışacağız.

 Hastamız genç bir kadın.

 Bazı şaşırtıcı belirtiler sergiliyor.

 29 yaşındaki kadın nörolojik hastalık Semptomları tuhaf Tahlilleri psikolojik tabanlı olduğuna, Artık isteriyi işlevsel rahatsızlık olarak niteliyor veya konversiyon bozukluğu diyoruz.

 Bana da başta bu teşhis konulmuştu.

 İSTERİK UYKU NÖBETİ Daha sonra birçok kadınla konuştum, onlara konulan teşhisler de Fibromiyalji Sendromu, Lyme hastalığı, deri veremi gibi evham hastalığı olarak nitelenen şeylerdi.

 Otoimmün sistemi hastalarının yüzde 80’i kadın.

 Bize bu yüzden mi inanılmıyor diye merak etmeye başladım.

 Normalden daha fazla yorgunluk, gerginlik ve rahatsızlık hissi hastanın kendinin de anlayamadığı duygusal zorluklara işaret eder.

 Psikosomatik teşhislerde sorun asla ispatlanamıyor olmaları.

 Bunlar biyolojik sebebi bulunamayan hastalıklara verdiğimiz isimler ama bu bir sebep olmadığı anlamına gelmiyor.

 Gördüğünüz gibi hasta muhtaç durumdaki bir kızdır.

 Genellikle öfke duygusunu ifade edemeyen bir kızdır.

 BREA, JENNIFER MICHELLE

 Doktorlar hastalığımızın dış etkilerini görene kadar anlattığımız hikâye bu.

 MS de tomografi icat edilene kadar isterik felç olarak adlandırılıyordu.

 Artık beyne bakarak miyelin kaybı olan o büyük beyaz lekeleri görebildiğimiz için hastalık isterik olmaktan çıkıp gerçeğe dönüştü.

 Kadınları isteriyle özdeşleştirirdik.

 Uzaktaki tuhaf bir şey gibi geçmişe bakıp “Şükür artık daha fazlasını biliyoruz.”

 demek insanı daima cezbediyor.

 Ama bu hastalığa yakalanmamış olsam, bunu hâlen yaptığımızı asla tahmin edemezdim.

KETTY VE PER Hostelbro, Danimarka

Geçen sene 12 Şubat’ta Karina’nın kahvaltıya hazırlanmasını bekliyordum ki birden kapının çalındığını duydum.

 Sesten bir arkadaş ya da komşu olduğunu anlayabiliyordum.

 Kapıyı ısrarlı çalıyordu.

 Kapıyı açtım ve karşımda beş polis memuru gördüm.

 Şoke olmuştum çünkü ne olacağını anlamıştım.

 Onlara “Ciddi ME hastası olan birinin evine dalamazsınız.”

 dedim.

 Bana ya kapıyı açarsanız ya da kırarız dediler.

 İşteydim.

 Telefon çaldı ve Karina’nın aradığını gördüm.

 Açtım ve şöyle dedi: “Baba, yardım et.

 Odamda.”

 Ben de evde sorun var deyip hemen arabama atladım.

 Eve yaklaştığım zaman, dört polis memuru gördüm.

 Silahlarını falan kuşanmışlardı.

 Karina’yla birlikte gidiyorlardı.

 Onu görmemize ve veda etmemize bile izin vermediler.

 AMBULANS

Alındığına ve ondan daha sonra haber alacağımıza dair bir not bıraktılar.

 Nereye götürdüklerini bile söylemediler.

 Kızımı görmeyeli bir yıl oluyor.

 Danimarka’da sağlık yetkilileri ME’yi fiziksel bir hastalık olarak kabul etmiyor.

 Bu psikiyatrik bir hastalık diyorlar.

 Nasıl hastalar?

 Fibromiyalji, kulak çınlaması, Kronik Bitkinlik Sendromu, parfüm intoleransı ve benzerleri 1999 yılından sonra işlevsel bozukluk çatısı altında toplandı.

 O dönem doktorlarımız bize Karina’yı bir psikiyatra götürmemizi tavsiye etti.

 Tam olarak psikiyatr demediler ama bizi Aarhus’a, Per Fink idaresindeki İşlevsel Bozukluklar Kliniğine yönlendirdiler.

 On beş sene önce buraya işlevsel bozuklukları bulmak için gönderildiniz.

 Bunlar psikolojik mi yoksa fiziksel bozukluklar mı öğrenebildiniz mi?

 Hayır, kesinlikle öğrenemedim.

 Ve bence bu soruya bir cevap vermenin imkânı yok.

 Eskiden bunlara isteri ya da evham hastalıkları deniliyordu.

 Bugün hayali olmadıklarını görebiliyoruz.

 Ama ancak psikiyatrik yöntem ve bakış açılarının bu olayı en doğru şekilde açıklayabileceğini düşünüyoruz.

 Bence ruhla çalışmak çok etkileyici bir olay.

 Fiziksel belirtileri varken hastalıklarının psikolojik olduğunu duymaktan rahatsız olan insanlar yok mu?

 İnsanlara, ne olduğunu anlattığımız zaman  Aslında ön yargılar nedeniyle böyle düşünüyorlar.

 İnsanlara bunu açıkladığımız zaman, nadiren sinirlenenlere rastlıyoruz.

 Bu olabilir elbette ama günümüzde nadiren rastlanıyor.

 Merhaba Per Fink! Affedersiniz, Karina’yı yakında bırakacak mısınız?

 Yoksa bizi görmezden gelmeye devam mı edeceksiniz?

 Karina sadece onu ailesinden koparan psikiyatri doktorları tarafından muayene ediliyor, başka hiçbir doktorla görüşmesine izin verilmiyordu.

 İşte asıl kavga da burada başlıyor.

 Bu hikâyeyi ilk duyduğumda inanmakta çok zorlandım.

 BİZ YÖNETMELİKLERE SADIĞIZ YA SİZ?

 Ama birçok ülkede doktorların hastalığı ciddi olan insanları yıllardır evlerinden aldırdığını öğrendim.

 Ana fikir şuydu: Belirtilerinin nedeni hastalığına dair yanlış inançların.

 Karina Hansen – 12 Şubat 2013’te alındı.

 Myaljik Ensefalomiyelit hastası

Bu inancı sana ebeveynlerin aşılıyor ve bu da seni hasta ediyor.

 Bu yüzden seni iyileştirmenin tek yolu onların etkisinden kurtarmak.

 Neyle suçlandığınızı biliyor musunuz?

 Sanırım onu karanlık bir odaya kapatmakla.

 Ya da loş bir odaya diyelim.

 Ve tabii onu esir tutmakla.

 Öylece oturmak beni deli ediyor.

 Oraya gidip kapıları tekmelemek istiyorum.

 Ama bunu yaparsam, beni hapse atmaları uzun sürmez.

 Psikiyatrlar ortaya çıkıp “Gördünüz mü?

 Kızı bu adamdan kurtarmakla iyi yaptık.”

 der.

 Nasıl bir his olduğunu anlatabilmek zor.

 Kendi çocuğunuzun başına gelmesi korkunç bir şey.

 O, başımıza gelen en güzel şey.

 Belki iyi niyetle yapıldığında verilen zararı görmek çok daha zor oluyor.

 Nörolog bana teşhis koyduğunda, belirtilerimin eski bir travmadan kaynaklandığını söylemişti.

 Onu hatırlamıyor bile olabilirmişim.

 Bu yüzden bacağımdaki ağrıya, beynimdeki yanmaya rağmen eve yürümüştüm.

 Evet, yaptım.

 İçmekten daha zor.

 Kola mı içtin?

 Vücudum çığlık atıyordu ama görmezden geldim çünkü bana “Biyolojik nedeni yok.”

 demişti.

 Kapıdan girer girmez, yığıldım.

 Son kez o zaman o kadar çok yürümüştüm.

 Çok öfkeliydim.

 Belki hâlâ öyleyim ama doktorumun yardım etmeyi istediğine inanıyorum.

 İlaçlar size çare olmadığında nereye dönersiniz?

 Lanet olası kronik bitkinliğin ilacı bende.

 KRONİK BİTKİNLİĞİ YÜKSEK KARBONHİDRATLI VEGAN DİYETİYLE YENDİM.

 Üç günde.

 Sağlıklı şeyler yemeye başladı, çiğ şeyler.

 Kimyanızı dengeleyin, asit alkalin dengenizi kurun.

 İki diyet takviyesinin çok ama çok yardımı oluyor.

 Kombu (Anne Mantar) Çayı Uzaylı yaratığa benziyor.

 Gizemli Yeşil Madde Aydınlanma süreci hayatımı değiştirdi.

 Parmak yogasının çok faydası oldu.

 Her gün magnezyum alıyorum.

 Magnezyum İğnesi Tanrım.

 Neler olduğunu pek çözemedim ama aldığım bir şey işe yarıyor gibi görünüyor.

 Elbette hangisi olduğunu bilmiyorum.

 Aynı anda beş yeni şey denedim.

 Harika bir sindirim sistemi desteği.

 Evet! Kendimi Betty Çakmaktaş gibi hissediyorum.

 Bu da sanki çılgın bir tarih öncesi dinozor yemeği gibi.

 Kocam bunu, dışkı naklini ya da kancalı bağırsak kurdunu düşünüyor olsa bile, benim de bazı sınırlarım olduğu kanısındayım.

 En azından şu an için onları aşmayı düşünmüyorum.

 Kancalı bağırsak kurdu Hayatımda yaptığım en çılgın lise fen deneyi gibi bir şey.

 Teknik açıdan bakınca insan kendi kendine “Vay be, bilimsel bir şey yapıyorum.”

 diyebiliyor.

 Kancalı bağırsak kurdu söktürücü Evet, özetle amaç, kurtları etkisiz kılmak ve bağırsağınızdan düşmesini sağlamak.

 Tamam.

 Birkaç ay önce zehirli küften kaçınmaya başladım ve o günden beri egzersiz tahammülsüzlüğüm kayboldu.

 Küften mümkün olduğunca kaçınmaya çalışıyorum.

 Küfün zehirlediğine dair epeyce bir delil var aslında.

 Gitgide daha çok insanın evini terk edip daha kuru iklimlere taşınarak aşama kaydettiğini duymaya başladım.

 Küfe maruz kalma oranımı azaltmak beni daha iyi sevgili yapar mı?

 Bunu kabulleniyor musun?

 Bunu kabulleniyorum.

 Ama sence biraz çığırından çıktı.

 Buharlar çıkarmaya başladın.

 Bunu çılgınlık dışında başka bir şeyle açıklamak imkânsız ama çılgınca olması yanlış olduğunu göstermiyor.

 Gerçi çılgınlık olduğuna şüphe yok.

 Biliyorum.

 -Aşkım, yürüyorum.

 -Evet.

 -Yoldayım.

 -Evet.

 Yani bu çok  Sakin ol biraz.

 Geri dönmelisin.

 Daha ileriye  Bir hafta sonra Ne yapabilirim?

 -Dışarı.

 -Tamam, hadi  Daha iyi misin?

 Biraz.

 Gerçekten zor gibi görünüyor ve öyle de ama burada yaşamak da bir lütuf, alan geniş.

 Seni hasta ediyorsa nasıl bir lütuf?

 Sadece kıyafetleri etkilemiyor, sadece arabaya konmuyor, sadece evde olmuyor, sadece yaşadığımız yerleri etkilemiyor.

 Potansiyel olarak hayatımızın her aşamasını etkiliyor ve bu ürkütücü.

 Benim aldığım sinyalleri sadece bir saat alsaydın, bence sen çok  Yani her şey değişirdi.

 Evet ve diğer taraftan, sen bu sinyallerden tamamen yoksun yaşasan, -kendini deli zannederdin.

 -Biliyorum.

 Çünkü her defasında hayatında büyük bir ayarlama yapman gerekiyor ve bunlar  Görüp dokunamadığın, deneyimleyip tadamadığın görünmez şeyler yüzünden! Kesinlikle içeri girme.

 -Tamam, dinle  -Ya da yaklaşma, ciddiyim.

 Bu, yani ona yaklaşmamam imkânsız bir istek ama! Demek istediğim çadırın yakınındayken küfsüz kıyafet giyebilirsin.

 Neden tamamen soyunmuyorum?

 -Evet, öyle yap.

 -Neyse, bir kanca var.

 Burada bir kanca var.

 Ciddi olmaya çalışıyorum aşkım.

 Ben de ciddiyim ama çadıra hiç dokunmadan onu kurabilmeme imkân yok.

 Sanırım söylemeye çalıştığım şu, galiba küfsüz kıyafetler giymek evimize daha iyi gelecektir.

 Gidip değişir misin?

 Ne giyeceğim?

 Bunlar da küfsüzdü.

 Bunları koklamıştın.

 -Bunlar küfsüzdü.

 -Evet ama evin içine girdin.

 Senden küfsüz kıyafetlerini değiştirmeni istemiyorum.

 İçeride giydiğin kıyafetleri değiştirmeni istiyorum.

 Eve her giriş çıkışımda kıyafet değiştiremem.

 Bence bu  Yeni evimizdeyken, en azından benim yeni evimde diyelim, çok dikkatli olmalısın, aksi hâlde yeni bir çadır alman gerekir ve her şey baştan başlar, bu da aptalca olur.

 Şu an ne yapmamı istiyorsun?

 Sanırım duş alıp yeni kıyafetler giymelisin.

 Peki.

 O zaman, şimdilik tek başınasın.

 Kuralları ben koymuyorum.

 Anlaman gerek, bu delilik gibi geliyor.

 Kıyafetimi bir saat önce değiştirdim.

 Şimdi yeniden değiştiriyorum.

 Bu insanı biraz delirtiyor.

 Vebaymışım gibi senden uzak duruyorum.

 Yeterince arayacak olursam bir çare bulurum diye düşünüyordum ve yardımı olan birçok şey buldum.

 Antiviral ilaçlar, küften kaçınma, hatta bazı besin destekleri.

 Ama bu işi kendi başına çözemeyeceğim.

 Her bir hücrenin içinde enerji yapan bir makineniz var.

 Buna mitokondri deniyor.

 Bu hastalıkta her hücre vücudunuzun enerji üretmekte kullandığı  Mitokondri Oksijen Glikoz  oksijen ve glikoz gibi şeyleri yakalamakta ciddi zorluk çekiyor.

 Hücresel seviyede gitgide daha az verimli oluyorsunuz.

 Giderek yavaşlayan bir saat gibi.

 Nöronlarımızın yeterli enerjisi olmazsa, düşünemiyoruz.

 Bağışıklık sistemimizin enerjisi olmazsa, virüslerle savaşamıyoruz.

 Kaslarımızın yeterli enerjisi olmazsa, hareket edemiyoruz.

 Tamam mı?

 Bunun en bariz olduğu yer de fiziksel ya da zihinsel bitkinlik sonucu çöktüğümüz an oluyor.

 Hücrelerimiz pes ediyor ve belirtiler alevleniyor.

 Dr. Klimas’ın ekibi bu çökme noktasını metabolik düzeyde takip edebiliyor.

 İki farklı enerji türü var.

 Hücreden aldığınız bir aerobik, bir de anaeorobik enerji var.

 İnsanlara o küçük aerobik alanında kalmayı öğretiyoruz.

 Ve bu küçük bir alan.

 Bazen iki dakika, bazen üç dakikalık efor demek oluyor.

 O alanda çökmeden güvenle hareket edebiliyorsunuz.

 O anaerobik alana geçip de hücrelerden enerji üretmelerini istediğinizde, başınız büyük derde giriyor çünkü üretemiyorlar.

 Bence bu hastalığın anlaşılması zor olmasının yarı nedeni bu! Benim gibi birinin bir an yürüyüp gayet normal görünürken, birkaç saat sonra çöküp günlerce yatağa mahkûm olmasının bir sebebi.

 Yüzde on seviyesinde takılıp kalmış bozuk bir pil gibi hissediyorum.

 Ve çöktüğümüzde ortadan kayboluyoruz, bizi en kötü hâlimizle görmüyorsunuz.

 Kaç tane soruyu hiç sormadığımızı düşününce şaşırıyorum.

 Neden daha çok kadınlar yakalanıyor?

 Genetik bir şey mi?

 Ve 30 yıl geçmesine rağmen, neden hâlâ çare bulmaya yaklaşamadık?

 Stanford Üniversitesi Merhaba, nasılsın?

 İyi.

 RON DAVIS Biyokimya ve Genetik Profesörü

Bu sıra dışı bir röportaj.

 Evet.

 Hayatınızı zor problemleri çözerek geçirdiniz.

 Benim gibi hastalarda neler olduğunu çözmek neden bu kadar zor?

 Problemlerin asıl zor olan kısmı, çözmek için geleneksel yöntemlerden farklı bir bakış açısı geliştirmek gerekmesidir.

 Kronik bitkinlik sendromunu şu ana dek uğraştığım en zor şeylerden biri olarak görüyorum.

 KBS, bağışıklık sistemi, beyin ve kim bilir başka neleri kapsayan son derece karmaşık bir hastalık.

 Plazma bizim  Ciddi düzeyde hasta olan küçük bir nüfusu inceliyor ve her bir hastadan milyarlarca veri elde ediyoruz.

  DNA’nın altkümesi tüm bir genom dizilimi oluşturuyor  Bir tek kişiden tarihte bir hastalık konusunda toplanmış tüm verilerden daha fazlasını elde ediyor olabiliriz.

 Paul Berg, Doktora.

 Mario R. Capecchi, Doktora.

 Mark M. Davis, Doktora.

 Ve ben cidden muhteşem bilim insanlarıyla çalışıyorum.

 Bunlardan üçü Nobel ödülü aldı.

 İki, üç ay sonra yayınlayabileceğimiz değil ama oturup bakabileceğimiz veriler elde etmiş olacağız.

 Bakacak birkaç verimiz olursa, bu ciddi bir gelişmedir.

 Tıbbi araştırmalara destek olan sadece Ulusal Sağlık Enstitüsü diyebiliriz.

Ulusal Sağlık Enstitüsü Kişi Başı Ortalama Harcama Kronik Bitkinlik Sendromu açık ara en az fon alan yaygın hastalık.

HIV/AIDS 2.900 $ – ALZHEIMER 613,6 $ DEPRESYON 407,2 $ – PARKINSON 145,2 $ MULTIPL SKLEROZ 104,2 $ BESİN ALERJİSİ 36,4 $ ME/KBS 5,6 $

Ulusal Sağlık Enstitüsündeki birçok insan bunun gerçek olduğuna inanmadı.

 Gerçek olmayan bir şeye neden fon ayıralım dediler.

 Ulusal Sağlık Enstitüsüne iki kez başvuruda bulundum.

 İkisi de gözden geçirilmeden reddedildi.

 Ulusal Sağlık Enstitüsündeki bütün kapıları çalmamız gerekti.

 Bütün kapılar suratımıza kapanırsa, tek çare Kongre’ye gitmek kalıyor.

 Buna TPN deniyor.

 Açılımı bağırsak-dışı beslenme.

 Besin olarak sadece bunu alıyor.

 Konuşma merkezi etkileniyor.

 Muhtemelen bir yıldır konuşmadı.

 Seyahat etmeyi ve fotoğraf çekmeyi çok severdi.

 Bir gün bizden fotoğraf makinesini odasından çıkarmamızı istedi.

 Sonra bana talimatlar vererek ona bir dakika kadar tutturmamı sağladı.

 Ve sadece fotoğraf makinesine sarıldı.

 Sanki vedalaştı, ben de odadan çıkardım.

 O benim en iyi arkadaşımdı.

 Bu kadar yakınsanız eğer, sizi kardeşiniz kadar iyi tanıyan birini daha bulmak zordur.

 Mark, ne diyorsun?

 Maggie dans ediyor.

 Şu ödeneği tekrar yazmaya çalışmalı ve göndermeliyim.

 Tepem atmaya başlıyor artık.

 İnsanlar ödenek için feryat ediyor ve aptalca nedenlerden ötürü geri çevriliyor.

 Mantıklı olacaklardır, sadece  Ne kadar süreceği konusunda endişeliyim.

 Belki onlara oğlumuz ölmeden mantıklı olmaları gerektiğini -bir hatırlatmalıyız.

 -Evet.

 Zamana karşı yarışıyorum.

 Ne kadar zamanı var?

 Bazı organlarının kendini kapatacağı bir evre falan görecek miyiz?

 Beni endişelendiren bu.

 Bazen kapının açıldığı ve dışarı çıktığı gibi bir hayale kapılıyorum.

 Kronik bitkinlik sendromunda en yüksek ölüm nedeni intihar.

 Bu da beni çok korkutuyor çünkü bir yardım yolu bulunmadan ölmesini istemiyorum.

 Daha fazla dayanamam.

 İstemiyorum  Hayatımın yok oluşunu izler gibiyim.

 Geri kalan herkesin büyümesini ve büyürken yapılan şeyleri yapışını izliyorum.

 Ben koca hayatımı, siktiğimin evinde geçiriyor, insanların yaşamasını seyrediyorum.

 Vanessa Yeuk Lin Li Anısına Tom Jarret, ME Hastası Avukat öldü KBS hastası hayatına son verdi: Patrick Kelly’ye veda ME hastası aşırı dozdan öldü Çok fazla insan kaybettik.

 Polisin evlerinden kopardığı başka çocukların hikâyelerini duyuyorum.

 Dostlarım intihar ediyor.

 İyi giderken birden kötüleşen arkadaşlarım oluyor.

 Hastalık ya da ölüm korkutmuyor beni.

 Beni korkutan şey, hakkınızda yanlış bir hikâye anlattı diye kaybolabiliyor olmanız.

 Bu şekilde yaşayan hepimizi başına bunun geleceğini hissediyorum.

 Ve şöyle düşündüğümü hatırlıyorum: Kimse beni aramaya gelmeyecek çünkü kimse kaybolduğumu bile bilmeyecek.

 Bütün bu şeyler, o şeyler, o çok basit şeyler.

 Ne kadar hassas olduklarını fark etmiyorsunuz çünkü asla edilmiyor.

 Asla fark edilmiyor.

 O hayat gitmişti.

 Şimdi burada yeni bir tane vardı.

 Ve onun için mücadele etmeliydim.

 Herkese merhaba, hoş geldiniz.

 Sanırım önümüzdeki birkaç dakikada bize daha fazla insan katılacak.

 Ben Hollanda’danım.

 Anette Arnie’yle birlikteyim, sanırım.

 Merhaba, Sebastian, ben Hamburg’danım.

 Güney Afrika’da epey bir gerideyiz.

 Doktorların hiçbir ipucu yok, daha hiçbir şey bilmiyorlar.

 Birlikte protesto organize ediyoruz.

 Bunun yanı sıra bireysel protestolarımız oluyor.

 Elbette insanların bu protestolara gelmesi çok zor olacaktır.

 Daha önce hiç protestoya katılmış bir insan değilim.

 Bunu yapacak enerjim yok.

 Yine de orada olabilirsin ve özellikle de bir tekerlekli sandalyen varsa, katlanır sandalye de olur.

 Bir şeyin değişebilmesinin tek yolu, insanların bizi görmesi olur.

 Danimarka Parlamentosu İşlevsel Bozukluklar tedavisini incelemek için bir oturum düzenlendi.

 Hastalık konusundaki düşüncelerimizin hastalık süresini uzatan bir etken olduğunu, bunun bir psikolojik yönü olduğunu biliyoruz.

 Per Fink’in tamamen tersi görüşteyim.

 Per Fink’in iddiası şu: “Psikiyatrik hastalığı bulunan şahsın fiziksel hastalığı arttıkça, akıl hastalığı da artıyor.”

 Sonuç: Onları zorla alıkoyabilir ve rızaları dışında tedavi edebiliriz.

 Ama Per Fink’in kliniğinde yaptığı gibi fiziksel hastalıkları akıl hastalığına dönüştürmek çok yanlış.

 İşlevsel bozukluklarla ilgilenme nedenim 24 yaşındaki bir kadının maruz kaldığı sıra dışı suistimal olayıdır.

 Zor kullanılarak bağlanmış, alıkonulmuştur  Burada bireysel vakaları tartışmanın anlamı olduğunu sanmıyorum.

 Bu adil değil.

 Onun yaşadıkları ülke genelinde ME hastası olan insanların bunu itiraf etmesini engellemekte çünkü korkuyorlar.

 Devam ediyorsunuz Stig, bu yüzden kürsüden inmenizi istiyorum.

 Sıradaki konuşmacıyla devam edeceğiz.

 Sessizlik istiyorum yoksa bunu kısa keseceğim.

 O devam edemez mi?

 Bırakın devam etsin.

 Bana adil davrandığınızı düşünmüyorum Karen.

 Ama bu normal tabii.

 Ceviz kabuğunda demokrasi bu kadar olur.

 TALEPLER 1-Fonlar artsın “Dans etme mutluluğunu özledim.”

 ROCK GRUBUNDA DAVUL ÇALMAYI ÖZLÜYOR M.E. böyle bir şey ME babamı engelli kıldı.

 Babama yardım eder misiniz?

 JESSICA 14 yaşından beri kayıp Buraya 22 yaşındaki oğlum Gordon için geldim.

 On iki yaşından beri hasta.

 Dallas Texas’tan ME/KBS protestosu Milyonlar Kayıp’tan canlı yayındayız.

 Dallas, Texas Hamburg, Almanya Lansing’deki Milyonlar Kayıp protestosuna gidiyoruz.

 Dün gece otelde kaldık.

 Herkese merhaba! Şu anda Avustralya’da Melbourne’dayız.

 Oslo, Norveç Hague, Hollanda Dünya genelindeki hükûmetlerimiz bugün bizi görmüyorlarsa, bu krize rağmen harekete geçmiyorsa, bu örnek, kendini tekrarlamaya mecburdur.

 ARTIK BENİ GÖRMEZDEN GELEMEZSİNİZ

 Jeanette Rivka Ne zaman sevdiğin bir şey yapsan, bunun bedelini ödeyeceğini biliyorum.

 -Teşekkürler.

 -Teşekkürler.

 Ama bunun sana kendini canlı hissettirdiğini de biliyorum.

 -Hoşça kalın.

 -Hoşça kalın.

 Hepinizi görmek güzeldi.

 Sadece  Böyle düşünme deyip durduğunu biliyorum ama seni çaldığımı hissediyorum.

 Sana acı çektirdiğimi ve  Bence bu çok zor ve  Tek söyleyebileceğim aşkım, hayatımda olduğun için büyük minnet duyduğum.

 Seninle konuşabiliyorsam, sana sıkıca sarılabiliyorsam, iyiyim ben.

 Seni ilk gördüğüm anı hatırlıyorum, arabandan çıkıyordun.

 -Annen de arabada, yanındaydı.

 -Evet.

 Çok güzel olduğunu düşündüm, çok sağlıklı.

 Randy! Gel yardım et.

 Seni orada otururken kaydediyorum.

 Gittiğimde, gerçekten ama gerçekten iyi olacağını düşündüm.

 Bu safhada gidersem ona koltuk değneği olmayı bırakırım ve o da iyileşir çünkü buna mecbur kalır dedim.

 Size ekonomik olarak bakarsam, sizin için her şey yolunda gider ve hepiniz mutlu olursunuz dedim.

 Pişman olduğum kararlar verdim.

 Bunu telafi edebilecek kadar zamanım kaldı mı bilmiyorum ama deneyeceğim.

 Evet, soru  ME hastalığım bir inip bir çıkıyor.

 Günlerimin çoğunu yatakta geçiriyorum.

 Hadi.

 Bana dokunmayı bırak.

 Siz ağır ME hastasısınız diye hayat durmuyor.

 Aile Kavgası.

 Birinci gün.

 O kadar sert değil.

 Bir odaya tıkılı kalsam da hareket alanım kısıtlı olsa da, yaşadım.

 Kaydediyor mu?

 Evet.

 Hazır.

 Yine o yolun tamamını mı?

 Bu taraftan.

 Hastalanmadan önce okuduğum her kitap, izlediğim her film “Hastalandığında ya çaresini bulur ya da ararken ölürsün.”

 diyordu.

  benim gibi hastalanın.

 Ya zafer ya da trajediyle sona eriyordu.

 Ama benim hikâyem bu değil.

 En azından henüz.

 -Jennifer, beni duyuyor musun?

 -Evet, duyuyorum.

 Tamam, bir çerçeve görüyor musun?

 Peki, ben hazırım.

 İşte güneş.

 Ve bir şekilde neredeyse gerçekten orada olmak kadar güzel.

 Bu çok güzel.

 Bu inanılmaz.

 Ben daha  İki şeyi aklınızda tutabilmeniz gerek.

 Bu hastalık hayatımı mahvetti.

 Ama bana gösterdiği şey, onu da asla geri veremem.

 İyi olmak istiyorum.

 Yarın kalkmak ve iyi olmak istiyorum.

 Öte yandan hayatımın her anı için minnettarım.

 Hâlâ buradayım.

 Hâlâ buradayım.

 Alındıktan üç sene sonra Karina’nın eve dönmesine izin verildi.

 Hâlâ hasta.

 Ne yapıyorsun?

 Bu film kayıp olan milyonlara adanmıştır

Çeviren: Mehmet Meriç Ataman

BAŞA DÖN

KÜTÜPHANE

 

Reklamlar

....

Please log in using one of these methods to post your comment:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

w

Connecting to %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.